双胞胎自闭症患儿家庭的困境与等待

每日热点 2024-04-03 14:26 阅读:

一对双胞胎儿子2岁时被确诊为自闭症,于馨的生活彻底改变。起初,她不敢相信两个儿子都会得自闭症,但多次求诊后,不得不接受这一残酷的事实。为了照顾孩子,于馨放弃了工作,全职陪同儿子进行康复训练,而丈夫则不得不打两份工来维持家庭的开销和孩子的康复费用。

康复训练是漫长而昂贵的过程,于馨估算这些年来康复的费用至少是几十万元,而且后续的康复费用几乎看不到尽头。孩子们在特殊学校就读,边读书边康复,但康复机构的费用往往高昂,让家庭负担沉重。于馨为了给孩子更好的治疗,辞去了原本的工作,通过学习培训考取了国际认证行为分析师助理的资格,成为一名自闭症康复机构的“康复师”。

自闭症患儿的康复需要早期干预,但很多家长不愿意承认孩子得了自闭症,导致耽误了治疗时机。医生指出,康复机构中缺乏专业资质的康复人员,家长需要参与到全程康复过程中来,给予孩子心理支持。同时,社会也需要更多的关爱和支持,包括建立规范化康复队伍、社区与医疗机构的联动等。

自闭症不仅仅是一个疾病,已成为严重影响儿童健康的公共卫生问题。如何提升自闭症的“摘帽率”?医生表示,早期发现、早期诊断、早期干预是关键,而家庭的训练也至关重要。随着技术的发展,一些AI辅助设备也在临床上助力自闭症患儿的康复。

升学、就业也是自闭症患儿家庭需要考虑的问题。不少自闭症患者有着特长和专注的领域,希望未来能有更多的就业机会和支持。于馨的双胞胎儿子即将面临升学,她也在思考未来的路该如何走。关注自闭症,不仅仅是关注疾病的诊断和治疗,更要关注这一群体的方方面面,包括教育、社会融入、社会保障等各类关爱和社会体系的完善。